Cada pessoa vivencia sua doença de forma diferente, embora compartilhe de alguns padrões. A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns em todo o mundo e impacta significativamente a vida de milhares de pessoas. Você sabe o que é epilepsia? Então dá uma olhada!
A autora
Martha J. Morrell é uma pesquisadora de neurologia na Universidade Columbia, Estados Unidos, membro do Conselho de Médicos e Cirurgiões de Nova Iorque e diretora do Centro Compreensivo de Epilepsia na Universidade de Columbia. Foi eleita Embaixadora Internacional da Epilepsia pela Liga Internacional contra a Epilepsia e possui uma cadeira na Fundação Nacional de Epilepsia. Suas investigações são a respeito de uma série de tipos de epilepsia, examinando processos reprodutivos e hormonais em mulheres com epilepsia e efeitos adversos nos ossos de mulheres recebendo medicamentos antiepiléticos. Organizadora do livro “Mulheres com Epilepsia: uma compilação de tratamentos e questões de saúde”, que traz as implicações da epilepsia em mulheres, que geralmente não são foco dos estudos em epilepsia.
A epilepsia em mulheres
A epilepsia é uma doença diferente em muitas formas nas mulheres do que em homens. As diferenças estão em disparidades biológicas entre ambos os sexos, mas também devido aos papéis sociais que desempenham. Como resultado dessas diferenças biológicas e sociais, mulheres com epilepsia enfrentam desafios peculiares, especialmente na área reprodutiva. As diferenças hormonais em homens e mulheres têm efeitos em algumas áreas do cérebro, especialmente durante os ciclos menstruais, em que ficam mais predispostas a ter crises convulsivas. Além disso, as crises convulsivas sofrem alterações durante a puberdade e a menopausa, causando ciclos menstruais irregulares e abortos espontâneos.
A libido e as respostas sexuais frequentemente aparecem por conta dos medicamentos e das crises, de forma que a mulher deve levar em consideração a interação entre os contraceptivos e algumas drogas antiepiléticas para prevenir gravidezes indesejadas, já que pode ser uma gravidez de risco, colocando o feto em contato com os medicamentos e com as crises. Esforços para esclarecer as dúvidas de meninas, mulheres e suas famílias a respeito da epilepsia têm sido realizados nos últimos anos, para coletar sua experiência e diferenciá-la da vivência da mesma doença em homens.
Mulheres com epilepsia e gravidez
A maioria dos estudos em medicamentos para epilepsia exclui mulheres férteis, lactantes ou grávidas das primeiras fases das testagens, quando muito das informações básicas relacionadas com o uso do medicamento, para ter uma farmacocinética efetiva e tolerabilidade garantidas. Essas mulheres são excluídas dos estudos para prevenir a exposição do feto e prevenir efeitos colaterais e malformações.
Um terço das mulheres férteis continuam a ter crises epiléticas mesmo com todas as tentativas para controlá-la através das medicações anticonvulsivas e quando engravidam sem os cuidados e acompanhamentos médicos geralmente não estão conscientes dos potenciais riscos à saúde reprodutiva. Com o tempo, os estudos em epilepsia nas mulheres vem sendo inserido nas pesquisas, endereçando os aspectos de forma biopsicossocial e de efeitos colaterais específicos da vivência feminina.
Crenças limitantes e desafios
A maioria das mulheres cresceu condicionada culturalmente a acreditar que os médicos sabem mais e que os homens são autoridade. A ressignificação destas crenças limitantes é a primeira coisa que aparece na jornada de aceitar um diagnóstico em sua fase inicial, tão importante para a vivência da epilepsia. A maioria dos neurologistas são homens e muitas vezes as mulheres podem se sentir inibidas de compartilhar suas vivências com estes profissionais.
Além dos desafios trazidos pela epilepsia, as mulheres também vivenciam dificuldade para ter suas vivências levadas em consideração durante o tratamento pela falta de conhecimento e confusão da comunidade de cuidados em saúde sobre os problemas unicamente vivenciados pelas mulheres com epilepsia.
Traumas e abusos na epilepsia
Uma das grandes preocupações das mulheres a respeito da epilepsia é o medo de ser abusada durante ou logo após uma crise, por conta da perda temporária da consciência que ocorre em algumas crises ou pela confusão logo após a crise que deixa a mulher se sentindo vulnerável. Embora os casos de abuso sexual durante uma crise epilética não sejam comuns, é compreensível a apreensão destas mulheres.
Como as mulheres podem mapear suas crises?
Muitas são as dúvidas de mulheres a respeito de suas epilepsias, mas o que elas devem levar em consideração ao mapear suas crises? Dê uma olhada:
- Registrar as crises em um calendário, levando em consideração o ciclo menstrual e os efeitos colaterais de medicamentos e alterações no humor como estresse, depressão e ansiedade.
- Se tornar consciente dos fatores que desencadeiam as crises epiléticas avaliando as crises e estilo de vida nos últimos dias e semana, tais como a falta de sono, estresse, ciclo hormonal, luzes piscantes e outros.
- Verificar se existe uma hora do dia em que as crises aparecem com mais frequência.
- Encontrar a sua forma de informar seus familiares, companheiros e colegas de trabalho a respeito da epilepsia quando se sentir confortável, requerendo adaptações na rotina de trabalho que contemplem a possibilidade de uma crise e a necessidade de sair do trabalho nestes momentos.
- Ter alguém em sua vida com quem possa contar com ajuda para os momentos de necessidade, construir uma rede de apoio que fortaleça a sua saúde mental.
- Discutir com seu ginecologista métodos contraceptivos que interajam com os medicamentos anticonvulsivos, visando prevenir efeitos colaterais futuros.
- O diagnóstico pode ser assustador, por isso, busque informação e se tranquilizar, para que possa participar do tratamento de forma ativa, tirando suas dúvidas.
- Encontre um profissional interessado no seu caso e na sua vivência como mulher com epilepsia, para que possa discutir questões específicas.
A aceitação de um diagnóstico pode ser difícil e mexer ainda mais com o seu emocional, busque a ajuda de um profissional da saúde mental para ajudá-la nessa jornada.
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Referência:
MORELL, M.J. Women with epilepsy: a handbook of health and treatment issues. Editora Cambridge. 2003.
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